Hey, ich heisse Daniela. Ich war eine Freundin von Jule. Ihr Vater hat mir die Zugangsdaten gegeben damit ich einen Kommentar hier schreibe, weil er es noch nicht schafft.
Es tut mir so leid, dass ich keine guten Nachrichten habe.
Jule ist vor genau vier Wochen gestorben. Sie hatte eine Lungen Embolie. Es ging ihr sehr schlecht und sie konnte nur noch den Kopf bewegen.
Sie fehlt uns allen sehr.
Bin wieder so halb zurück. Mir geht es etwas besser. Kann meine Arme ganz langsam bewegen.Ich konnte mich fast gar nicht mehr bewegen. Nur mein Kopf. Die glauben, dass es vom MTX kommt. Erst konnte ich nur die Füße nicht bewegen, dann ging es immer weiter hoch. Jetzt kann ich die Arme und die Hände wieder ganz langsam bewegen, aber meine Beine nicht. Es ist so anstengend zu schreiben. Dabei habe ich so viel zu erzählen. Ich bin so froh, dass ich wieder alleine essen kann. Und schreiben 🙂
Foto? Na klar 🙂
Heute war ein schöner Tag. Ich war mit meinen Eltern bei Santi und ich durfte sogar eine Runde reiten. Es war herrlich!!!!! Nur die Kopfschmerzen machen mir zu schaffen. Ich hab mich nach dem Ausflug etwas hingelegt und geschlafen. Das tat gut. ImAugenblick bin ich immer ziemlich müde.
Nicht so schön ist, dass Montag das nächste Protokoll beginnt. 🙁 Ich versuche mich jetzt darauf vorzubereiten, auch wenn es mir richtig, richtig schwer fällt.
Heute kommt ein schönes Bild.
So sah es nämlich heute bei uns aus.
Bei mir selbst sah es nicht so toll aus. Ich habe tierische Kopfschmerzen, obwohl ich Schmerzmittel genommen habe. Außerdem habe ich seit gestern abend ständig Nasenbluten. 🙁 Trotz allem rückt das nächste Protokoll in greifbarer nähe.
Nein, heute geht es mir nicht gut.
Ich habe die Punktion hinter mir. Auch wenn ich nichts mitbekommen habe, war es scheiße. Heute morgen wollte ich gar nicht in die Klinik. Das schlimmste war, dass ich jetzt wusste, was so passiert und noch dazu ging es mir ja gut. Also heute morgen war es schlimm. Wenn ich nur zur Blutkontrolle hin muss, geht es ja. Das tut nicht weh und davon bekomme ich keine Bauchschmerzen. Bei der KMP habe ich zwar geschlafen, aber hinterher tut es doch etwas weh. Na gut, es gibt schlimmeres. Wenn zum Beispiel die Schleimhaut im Mund und am Hintern kaputt ist, das tut weh. Na ja, jetzt habe ich es hinter mir und zum Glück sind meine Leukos noch zu niedrig. Wir müssen noch etwas mit dem nächsten Protokoll warten.
Habt ihr schon die Polarlichter gesehen. Man soll sie ja heute in Deutschland sehen können, wenn es sternenklar ist. Bin ja mal gespannt, denn sternenklar ist es bei uns.
Ich habe Angst. Ich will da morgen nicht hin!!!!!! Ich will zu Hause bleiben!!!!
Heute kommt ein Bild mit einem Lichtblick…
Hat irgendwas schönes, oder?
Heute war ich mal wieder zur Blutkontrolle. Es wurde auch ein Ultraschall von meinem Bauch gemacht. Und dann mussten Mama und ich mal wieder warten. Zum Glück hatte ich mein Tab mit, so konnte ich Video gucken. Konnte mich aber nicht richtig konzentrieren und habe dann Email geschrieben. Das war gut, habe fast vergessen, wo ich war 😀 Dann hatte ich aber keine Lust mehr zu warten und habe Mama alleine gelassen. Ich habe mich zu Hanna abgesetzt. Diesmal war sie auch da und wir haben viel geredet. Ich hatte den Eindruck, als würde es ihr heute besser gehen. Wir haben etwas rumgealbert, wie die kleinen Kinder. 😀 Als Mama dann kam, waren wir natürlich ganz brav. Überhaupt war ich heute ganz brav… Na ja, nicht ganz. Ich hatte ja Besuch von Dani. Ich habe Mama gefragt, ob ich den Nachmittag bei ihr bleiben könnte. Kein Problem, wenn etwas wäre, sollte ich anrufen. Danis Mama hat mich dann abgeholt und auf dem Weg zu Dani nach Hause, haben wir bei MCD angehalten. Dani und ich wollten etwas essen, aber dazu mussten wir Danis Mama erst mal überzeugen, dass es ok für mich ist. Sie sollte nur nicht meine Mama anrufen, denn meine Mama hätte bestimmt etwas dagegen gehabt. Wir konnten Danis Mama dann überzeugen und ich habe ein Softeis und ein BicMäc gegessen. Das war soooo lecker, wenn auch absolut ungesund. Ich bin allerdings nicht rein gegangen, wir haben bei Dani zu Hause gegessen. Als mich Danis Mama dann nach Hause gebracht hat, war die erste Frage von meiner Mama, ob es mir bei MCD geschmeckt hätte. Danis Mama hatte meine Mama also doch angerufen, um sich abzusichern. Das haben wir echt nicht mitbekommen. Mich hat dann aber doch gewundert, dass sie dem zugestimmt hat. Sie achtet sonst immer darauf, dass ich nur selbst zubereitetes Essen bekomme, zumindest zu Hause und auch erst seit dem ich krank bin.
Heute war ein schöner Tag, auch wenn ich schon seit zwei Tagen Bauchschmerzen habe. Mir geht es besser. Ich denke zwar viel nach, aber ich bin wieder zuversichtlich. Alles wird gut.
Das Bild? Habe ich natürlich nicht vergessen 😀
Sieht gruselig aus, gell? Heute ist auch kein schöner Tag. Es regnet, aber es sind trotzdem +10°. Man merke: Es ist Winter 🙂
Heute Morgen war ich wieder zur Blutkontrolle. Um 8 Uhr waren wir da. Wir, das sind meine Mama und ich. Sie hat wegen mir sogar aufgehört zu arbeiten. Also, wir waren um 8 Uhr da und mussten bis 13 Uhr bleiben. Ob ich Hunger hatte? JA!!! Danach waren wir bei Hanna. Wir waren da, aber Hanna nicht. Ich habe ihr einen Brief geschrieben und hatte Hoffnung, dass sie in dieser Zeit zurück sein würde. War sie aber nicht. Wir sind dann nach Hause ohne Hanna zu sehen. Auf dem Rückweg haben Mama und ich uns über die SZT unterhalten. Es kann ja sein, dass ich auch eine brauche. Mama hat nicht gesagt, dass es nicht so sein wird. Das finde ich gut. Endlich tut sie nicht mehr so, als wenn alles gut werden wird. Wir hoffen es, aber es kann ja auch sein, dass es nicht so wird. Ich habe Angst und endlich nimmt mich Mama ernst.
„Ich weiß nicht, ob du immer noch mitliest Mama, aber wenn es so sein sollte, sollst du wissen, dass ich froh bin, mit dir reden zu können, wenn mir danach ist. Ich liebe dich und Papa auch.“
Am Dienstag ist dann wieder ernst angesagt. Da wird dann wieder eine Knochenmarkpunktion gemacht. Die ist ganz wichtig. Mit dieser Punktion fängt nicht nur Protokoll M an, sondern mit dem Ergebnis wird auch entschieden, in welche Gruppe ich komme. Also Standart Risikogruppe, Mittlere Risikogruppe oder Hoch Risikogruppe. Dann steht auch fest, ob ich eine Stammzelltransplantation brauche oder nicht. Bei der Punktion wird die Resterkrankung bewertet und wie gut oder schlecht ich auf die Behandlung angesprochen habe. Ich hoffe natürlich, dass ich in die Standart Risikogruppe komme und keine SZT benötige. Das Ergebnis kommt aber erst in 4 Wochen. Das ist gemein, oder?
Mir geht es heute soweit gut. Ich habe etwas gelernt und mit meinen Eltern eine Runde Playstation gezockt. War voll lustig. 😀 Müssen wir öfter machen!!!!!!
Morgen bekomme ich wieder Besuch. Ich freue mich schon sehr. Es ist soooo langweilig immer alleine zu sein. Klar, meine Eltern sind da, aber das ist ja war völlig anderes. Sonst war ich immer unterwegs und jetzt? Ich hätte gerne eine Pille, die mich sofort gesund macht. Ich will wieder alles machen, was mir Spaß macht. Und vor allem will ich wieder alles essen, worauf ich Lust habe. Was das ist? Lauter ungesundes Zeug. 😀