Archive for Oktober, 2011

Tag 7

Montag, Oktober 31st, 2011

Heute (mal wieder) eine schlechte Neuigkeit. Also, wenn man auf Leukämie getestet wird, gibt es ja den Schnelltest. Heute kamen dann die Werte aus dem Fremdlabor. In meiner Hirnflüssigkeit sind doch Leukämiezellen. Wenn ich ich von Leukämiezellen schreibe, meine ich Blasten. Das ist leichter zu schreiben.

Mir ging es richtig schlecht und weil das alle mitbekommen haben, durfte ich für 20 Minuten ohne Infusionsständer raus. Ich musste weg von da und einfach nur weinen. Ich war so froh, dass mein Papa da war. Mama ist selbst immer noch so traurig. Papa hat mich sogar beim heulen fotografiert. Mal sehen, wie ich heule? Das kann ich nämlich auch:Heulende Birke

Dann hat Papa mich in den Arm genommen und ich konnte mich so richtig bei ihm ausheulen. Ja verdammt, ich will nicht so aussehen wie die anderen Kinder da. Und ich will keine Glatze!!!

Dann konnte es losgehen. Wir sind wieder auf Station und es wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Da muss man so einen Katzenbuckel machen und ganz still bleiben. Diesmal haben sie nicht nur Hirnflüssigkeit entzogen, sondern diesmal habe ich auch mein erstes Chemomittel bekommen. Das heißt MTX. Bis jetzt geht es mir noch ganz gut. Ich bin aber den Rest des Tages im Zimmer geblieben. Ich wollte keine kranken Kinder mehr sehen.

Bis jetzt habe ich immer gehofft, dass alles doch irgendwie ein Irrtum ist. Ist es aber nicht. Ich habe Leukämie 🙁

Tag 6

Sonntag, Oktober 30th, 2011

Heute ist mir eigentlich gar nicht zum Schreiben zu Mute. Erst erfahre ich, dass ich den Gips noch eine Weile drum lassen muss, was noch nicht mal das schlimmste war. Dann unterhalte ich mich mit einem Mädchen, das gerade mal 11 Jahre alt ist und sie sagt mir, dass sie sterben wird. Das hat mich total runtergezogen. Sie weiß, dass sie sterben wird und ich weiß immer noch nicht, wie sie damit umgehen kann. Jeder wird irgend wann mal sterben, aber doch nicht mit 11 oder noch jünger und schon gar nicht so.

Ich bin noch immer nicht in der Welt der krebskranken angekommen. Ich gehöre hier nicht hin. Die müssen sich irren. Ich will leben und nicht in ein paar Monaten einem anderen Mädchen sagen müssen, dass ich sterbe.

Seit ich mit dem Mädchen gesprochen habe, kann ich nicht mehr aufhören zu weinen. So langsam verstehe ich, was das alles wirklich bedeutet. Das schlimme ist, man kann es nicht beschreiben. Man liest etwas, legt es an die Seite und lebt sein normales Leben weiter. Ich kann das nicht. Für mich bleibt es heute so und morgen auch. Ich muss hier sehen, wie Kinder zum sterben nach Hause gehen. Ja, die meisten werden wieder gesund, aber was ist mit denen, die es nicht schaffen. Vergisst man die auch einfach so?

Mir geht es gerade richtig schlecht. So ist es wenn man Krebs hat?

Mama und Papa ich brauche euch jetzt gerade ganz doll. Ich wollte stark sein für euch, aber jetzt brauche ich euch!!!

Tag 5

Samstag, Oktober 29th, 2011

Und wieder geht ein Tag dem Ende zu. wieder gibt es was zu berichten. Bei einem Wert war der CRP 40, irgendwas. Das bedeutet, da dass eine Entzündung im Körper ist, aber man wusste nicht wo. Also ging man auf die Suche. Na ja, ich habe verschwiegen, dass ich vom Pferd geflogen bin und mir den Arm ganz schön aufgerissen habe. Da ich aber in der letzten Zeit ganz oft vom Pferd geflogen bin, hatte ich Angst, dass mir meine Mutter das Reiten für eine Zeit verbietet. Mir wurde schwarz vor Augen und ich bin einfach geflogen. So war es ja auch als ich zuhause umgekippt bin und ins Krankenhaus kam. Es lag also zum Glück nicht an mir, dass ich das Reiten verlernt hätte oder so. Es lag schon an meiner Leukämie. Nur wusste ich es damals nicht. Die blauen Flecken kamen dann natürlich davon, habe ich zumindest gedacht. Na ja, ich hatte mir also den Arm aufgerissen und konnte es gut verstecken. Auf der einen Seite bekam ich die Braunüle und auf der anderen Seite wurde immer der Blutdruck gemessen. Das Messen tat immer doller weh, weil sich die Wunde am Unterarm entzündet hatte. Es wurde so schlimm, dass ich den Arm noch nicht mal runter halten konnte. Blutdruckmessen ging auf dieser Seite gar nicht mehr und dann habe ich es gezeigt. Ich musste sofort in die Chirurgie. Da habe ich jetzt so eine Fettauflage bekommen, damit es nicht wieder aufgeht beim wechseln und dann habe ich eine Schiene bekommen, damit ich den Arm nicht so viel bewege. Mal sehen? Habe ich doch sogar fotografiert

Gipsarm

Wenn es nicht besser wird, bekomme ich auch noch Antibiotika.

Mal eine Zwischenfrage. Interessieren euch eigentlich auch die Werte wie Thrombos und Leukos? Schreibt man so was in einem Blog?

Im übrigen bin ich froh, dass ich den Blog habe. Es ist langweilig hier. Man kann hier zwar viel tun, zum Beispiel Basteln, Spiele spielen, Lesen, TV gucken oder malen. Oh, da fällt mir ein, ich habe wieder mit Malen angefangen. Auch mal sehen? Aber nicht lachen, ich mag nämlich nicht nur Pferde, sondern auch Märchenfiguren und Fabelwesen.

Tinkerbell1

Mehr gibt es erst mal nicht von der Front zu berichten. Vielleicht noch, dass ich mich über eure Mails freue. 🙂

Tag 4

Freitag, Oktober 28th, 2011

Was für eine Nacht. Schon wieder habe ich nachts Blut bekommen. Warum geht das nicht auch tagsüber? Mein HB war wohl zu niedrig. Gestern war ich im Chat. Ich wäre gerne länger geblieben, aber ich habe ja meinen Hickman bekommen. Wollt ihr den mal sehen? Es gibt aber nur einen Ausschnitt, weil der ja an Brust aus mir raus kommt. Also direkt darüber.

Hickman

Hickman

Das sind die Taschen, wo die Infusionen drangehängt werden. Die sind wirklich praktisch. Soll ich euch mal zeigen, was da alles so dran hängt?

Infusion

Dann kamen wieder sämtliche Untersuchungen. Ich musste zum Lungenfunktionstest. Da muss man in so ein Mundstück blasen, obwohl man keine Luft mehr in der Lunge hat. Immer weiter, hieß es. Voll blöd. Ein EEG wurde yuch gemacht. Da waren leichte Veränderungen, aber kein Grund zur Sorge. Beim Kardiologe sah es schon anders aus. Meine Herzklappen schließen nicht richtig. Das könnte Probleme machen.Zum Schluss kam dann das Gespräch mit der Oberärztin. Das gute ist, ich darf auch weiter reiten. Nur an manchen Tagen nicht. Und was ich alles nicht essen darf.... Alles muss dann keimfrei sein. Ich muss auf viele Lebensmittel verzichten.Wie ihr seht, ist mein Tag ziemlich lang.

Tag 3

Donnerstag, Oktober 27th, 2011

Heute geht es mir nicht gut. Heute habe ich meinen Hickman bekommen. Der geht am Hals rein und kommt an der Brust wieder raus. Morgen zeige ich ihn euch mal. Da habe ich mich gerade an der Braunüle gewöhnt und schon kommt was neues. Hoffentlich gewöhne ich mich auch daran.Dann wurde eine LP gemacht. Da wird Hirnwasser rausgezogen, um zu gucken, ob dort Leukämiezellen drin sind. Später kam dann das Ergebnis und es sind keine kranken Zellen drin. Das ist doch schon mal gut und den Rest schaffe ich auch noch.Gleich gehe ich in den Chat bei den Onko Kids. Ich freue mich schon, auch wenn ich ganz dolle Kopfschmerzen habe.Morgen habe ich ein Gespräch über die Nebenwirkungen. Davor habe ich doch etwas Angst.

Tag 2

Mittwoch, Oktober 26th, 2011

Na das war vielleicht eine Nacht. Fast um 0Uhr wurde mir mal wieder literweise Blut abgenommen. Dabei war ich schon am schlafen. Danach war ich wieder hell wach. Damit nicht genug, habe ich nachts auch noch Blut bekommen, weil mein Hämoglobin (?) bei 4,8 lag und das ist auf jeden Fall zu niedrig. Also Leute geht zum Blut spenden, denn bei Leukämie braucht man das. Am Morgen musste ich nüchtern bleiben, denn um 10 Uhr wurde eine KMP gemacht. Sooo schlimm ist es nicht, aber ich hasse es trotzdem. Mein Vater war im Zimmer als ich wieder zurück kam. Meine Mutter hat sich jetzt etwas gefangen. Erst als am späten Nachmittag über die Behandlung gesprochen wurde, fing sie wieder an zu weinen. Ich wünschte, ich könnte ihr helfen. Am Nachmittag wurde wieder ein Ultraschall gemacht und meine Leber und meine Milz sind immer noch riesig gross. Die meiste Zeit bin ich eigentlich immer müde und möchte am liebsten nur schlafen. Das versuche ich aber zu verhindern, denn ich will ja nachts schlafen. Wenn man mich nicht wecken würde. Aber was sein muss, muss eben sein.So sieht übrigens mein Zugang aus:

Zugang am Arm

Tag 1, Teil 2

Dienstag, Oktober 25th, 2011

Heute bin ich um 8 Uhr in der Klinik angekommen. Ob ich Angst hatte? Oh ja! Das erste, was gemacht wurde, war, dass ich eine Braunüle bekommen habe. Na das hat vielleicht gespritzt. Mein Blut ist wohl zu dünn gewesen. Jetzt habe ich auf jeden Fall so ein Ding im Arm und muss nicht immer neu gestochen werden. Dann wurde noch mal ein Ultraschall von meinem Bauch gemacht. Meine Milz und meine Leber sind immer noch zu dick. Dann gab es ein Gespräch. Ich habe definitiv Leukämie und zwar die ALL. Auf Station bin ich aber gut aufgenommen worden. Hier fühlt man sich aber gleich krebskrank. Alle sehen halt so aus und noch fühle ich mich nicht so. Ich hoffe, das wird sich nicht so schnell ändern. Jetzt versuche ich etwas zu schlafen, denn ich bin total müde

Tag 1

Dienstag, Oktober 25th, 2011

Es ist mitten in der Nacht und ich kann nicht schlafen. Kann ich diesen Tag schon als Tag 1 bezeichnen? Irgendwie ist er das ja, nur die Uhrzeit passt nicht. Ich habe Bauchschmerzen. Kommt das, weil ich Angst habe oder weil die Organe dick sind? Im Krankenhaus haben sie gesagt, das die Milz und die Leber dick sind. Ich glaube, es war die Leber. Aber wenn ich ehrlich bin, habe ich einfach Angst. Am liebsten möchte ich zu meinen Eltern ins Bett, so wie früher, wenn es mir nicht gut ging. Aber ich glaube, sie liegen selbst wach und würden mich nicht trösten können.

Um 4 Uhr geht mein Wecker. Ich muss duschen, muss noch mal gucken ob alles eingepackt ist, darf mein Ladekabel vom Laptop und Handy nicht vergessen und den Laptop so wie so nicht. Ich habe ganz viel Weingummi in meiner Tasche und Karamellstangen. Die esse ich so gerne 🙂

Und dann muss ich um 8 Uhr in der Klinik sein. Ich weiß jetzt schon, dass sie mir wieder Literweise Blut abnehmen werden. Das stechen gefällt mir überhaupt nicht. Hoffentlich bekomme ich so einen Butterfly, also so einen, den man nicht jeden Tag wechseln muss. Schon seltsam, was man für Wünsche hat… Jetzt wünsche ich mir, dass ich noch etwas schlafen kann.

Hallo Welt! … oder zumindest ein kleiner Teil davon :)

Montag, Oktober 24th, 2011

Das jb03.gifbin ich. Ich heiße Jule, genannt Julchen und bin 14 Jahre alt. Seit heute weiß ich, dass ich Leukämie habe. Eigentlich weiß ich es schon seit den letzten Tagen, aber seit heute habe ich die Gewissheit. Morgen geht es in eine andere Klinik und es geht mit der eigentlichen Behandlung los. Wie die aussieht, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ich Angst habe. Angst vor dem, was kommt und wie meine Mutter reagiert. Andererseits habe ich eine Form, die gut zu behandeln ist. Das hat zumindest der Arzt gesagt.

Wie es gekommen ist, dass ich überhaupt untersucht wurde? Ganz einfach, ich bin umgekippt und im Krankenhaus wieder wach geworden. Nachdem mir unzählige Liter Blut abgenommen wurde und man sich meinen Bauch angeguckt hat, wurde auch gleich mal eine Knochenmarkpunktion gemacht. Ist gar nicht so schlimm, wie es sich anhört. Was dann kam war viel schlimmer. Gespräche! Kann sich jemand vorstellen wie es ist, wenn man einer Mutter sagt, dass ihr einziges Kind Leukämie hat? Ich habe es mitbekommen und das war gar nicht lustig. Mein Vater konnte sie aber trösten, zumindest bis wir zuhause waren. Da hat sie dann die Nerven verloren und das war schrecklich für mich, denn so kenne ich sie nicht. Hoffentlich werden die Gespräche morgen etwas zuversichtlicher.

Heute erwartet mich eine lange Nacht, denn ich frage mich, wie es weitergehen wird. An Schlaf ist da wohl nicht viel zu denken.

Ach ja, wer mein Blog sieht, kann unschwer erkennen, dass ich ein Pferdeliebhaber bin. Ich habe sogar ein eigenes, aber dazu mehr in den nächsten Tagen.

Eine Emailadresse habe ich übrigens auch: Jules.blog@gmx.de Wer Lust hat, kann mir gerne mal schreiben 🙂