Tag 25 / Teil 2

Ich kann nicht schlafen. Mir tut der Mund weh, auch, obwohl ich jetzt mit so einer Lösung den Mund ausspülen muss. Auch wenn ich aufs klo gehe, tut es weh. Man glaubt ja gar nicht, wo man überall Schleimhaut hat.

Heute war ein echt ätzender Tag. Ich habe (ich glaube es ist jetzt die 7. oder 8. Chemo) Asparaginase bekommen. Also das Medikament, wo ich an die Überwachung muss. Heute gab es einen Alarm, weil mein Herz einen Purzelbaum geschlagen hat. Da habe ich mal wieder gemerkt, dass meine Mama nicht so stark ist, wie sie jetzt tut. Ein kleiner Alarm und sie gerät in Panik. Sie hat sich schnell wieder beruhigt.

Gestern habe ich, glaube ich, schon geschrieben, dass ich eine Lumbalpunktion hatte. Die ist ganz schön doof. Da muss ich so einen Katzenpuckel machen und eine Schwester hält mich dann von vorne fest, damit ich mich nich einfach gerade hinsetze. Dann wird mit einer Spritze die Stelle betäubt und dann kommt so eine hole Nadel, die dann in den Rücken gestochen wird, um Hirnflüssigkeit rauszuziehen. Das ist unangenehm. Ich kann mir auch eine Kurznarkose geben lassen, aber dann bin ich den ganzen Tag müde.

An meine Glatze kann ich mich irgendwie nicht gewöhnen. Es ist kalt und die Haut fühlt sich etwas taub an. Ich setze die Mütze schon gar nicht mehr ab. Kennt jemand “Anna und die Liebe“? Die Nina trägt auch so eine, wie ich sie habe.

So langsam wird mein Gesicht dicker. Das kommt vom Kortison. Mal sehen wie es aussieht?

Dickes Gesicht

Morgen stelle ich euch Santi vor.

Oh, es ist 0 Uhr. Dann wünsche ich euch einen schönen guten morgen 🙂

12 Responses to “Tag 25 / Teil 2”

  1. A. sagt:

    Liebe Jule,
    ich hab mich über deine Antwort auch gefreut, und schreibe hier mal was dazu rein… dass man Angst hat, heißt nicht, dass man nicht mutig ist. Es ist normal Angst zu haben, in deiner Situation. Aber du wandelst deine Angst ständig um. Du kämpfst. Du schreibst. Du machst dir Gedanken über deine Krankheit, über deine Eltern und Verwandten. Und mutig sein heißt auch, Hilfe anzunehmen von anderen, da muss man auch viel Vertrauen, Mut und Tapferkeit aufbringen für. Das Mädchen im Spiegel und du, ihr seid eins. Aber es ist so viel in so kurzer Zeit in deinem Leben passiert, dass du da vielleicht noch nicht ganz mitgekommen bist. Deshalb wirkt das Mädchen im Spiegel so fremd. Das ist auch total normal, und es ist auch normal, dass genau das außerdem Angst macht. Was wiederum nicht heißt, dass du nicht mutig bist, sondern es braucht etwas Zeit, bis du da wirklich mitgekommen bist. Ich weiß nicht, ob ich verständlich erklärt habe, was ich meine?
    Liebe Grüße, Antje

  2. Julchen sagt:

    Liebe Antje!
    Ich glaube, ich habe dich verstanden. Aber ich glaube auch, dass du mich verstanden hast. Das Mädchen im Spiegel ist schon viel weiter, als ich. Es hat die Krankheit und sieht auch danach aus. Meine Eltern sehen das Mädchen aus dem Spiegel und das macht mir Angst. Ich will, dass das Mädchen aus dem Spiegel wieder wie ich werde und nicht ich zu dem Mädchen aus dem Spiegel.
    Das mit dem Mut und der Tapferkeit kommt wohl daher, dass ich oft zu hören bekommen habe, ich soll mutig und nicht so ängstlich sein. Auf dem Reitplatz zum Beispiel. Santi ist ein tolles Springpferd, aber ich will nicht springen. Ich habe Angst, weil mir der Mut fehlt. Wenn ich deins aber lese, hört es sich genau andersrum an.
    Aber es stimmt. Irgendwie hatte ich nicht die Zeit, mich darauf vorzubereiten. Vielleicht war das gut so. Wenn ich zum Zahnarzt musste, war ich schon Wochen vorher “krank“. Wenn ich vorher gewusst hätte, was hier auf mich zu kommt,…
    Danke!
    Liebe Grüße
    Jule, die sich gerade fragt, ob es besser ist, die Jule aus dem Spiegel zu werden oder die Jule aus dem Spiegel zu mir.

  3. Graessi sagt:

    Mut ist nicht die Abwesenheit von Angst,
    sondern vielmehr die Erkenntnis, dass etwas anderes wichtiger ist als Angst!
    Die Tapferen leben vielleicht nicht ewig, aber die Vorsichtigen leben überhaupt nicht!

    Alles Liebe für dich! Hast du meine Mail gar nicht bekommen?

  4. Julchen sagt:

    Liebe Graessi!
    Ich freue mich, wieder von dir zu lesen. 🙂
    Dein erster Satz gefällt mir richtig gut. Ich bin immer davon ausgegangen, entweder mutig oder ängstlich sein. Mitlerweile fange ich an umzudenken.
    Auf meine Frage, ob du msn hast, habe ich keine Antwort mehr bekommen. Hast du danach noch mal grschrieben?
    Liebe Grüße
    Jule

  5. A. sagt:

    Liebe Jule,
    ja, ich habe dich verstanden. Und ich hätte auch Angst, genau wie du. Ich kann auch verstehen, dass du Angst hast beim Springreiten, weil ich schon Angst hätte, mich überhaupt auf ein großes Pferd zu setzen, ganz ehrlich gesagt. Ich glaube auch, dass es niemanden gibt, der nicht in deiner Situation Angst hätte. Ich kenne dich ja nicht und dass ich finde, dass du mutig bist, liegt aber an der Art und Weise, wie und was du hier schreibst. Du reflektierst sehr genau. Das finde ich bewundernswert. Und mutig. Denn du könntest genauso gut entweder gar nichts schreiben oder ausschließlich Oberflächliches, mal grob ausgedrückt. Tust du aber nicht, du setzt dich auseinander mit dem Mädchen im Spiegel, dazu musst du es noch nicht mal sehen. Anderes Beispiel: Nicht mutig wäre in meinen Augen, einfach nicht zum Zahnarzt zu gehen, weil man Angst hat. Aber du warst dort, auch wenn du Angst hattest. Ich bleibe dabei , Angst ist normal und oft auch recht nützlich, weil Angst uns zeigt, dass wir auf uns aufpassen müssen (einfaches Beispiel: auf die Zähne, damit´s beim Zahnarzt nicht so schlimm wird) oder uns auseinandersetzen müssen (so wie jetzt bei dir, weil du sehr krank bist), um mit einer Situation fertig zu werden. Graessi hat Recht. Und außerdem ist Angst nicht überflüssig, sie ist wichtig, denn sie will uns was sagen…
    Das Mädchen im Spiegel führt dir buchstäblich vor Augen, wie es dir gerade geht. Durch das Schreiben, dadurch, dass du mit anderen über deine Krankheit sprichst und auch dadurch, dass einfach etwas Zeit vergeht, wird die Entfernung zwischen dem Mädchen in dir und dem im Spiegel abnehmen, und zwar ohne, dass du etwas von dir aufgeben musst. Das ist eben auch diese Auseinandersetzung, die ich oben als mutig beschrieben habe. Das schaffst du, du bist jetzt schon weiter damit, als du glaubst…
    Und ich verstehe dich gut, es ist echt verdammt schwer, was du gerade erlebst.

    Liebe Grüße
    Antje

  6. Graessi sagt:

    Hallo Jule,

    ja, ich hatte dir noch ein paar Mal geschrieben- per Mail. Das ist ja doof, dass du die nicht bekommen hast. Hatte mich schon gewundert, dass du dich nicht mehr zurück gemeldet hast.
    Hatte in einer Mail gefragt, ob du Besuch bekommen magst. Ich wohne nicht allzu weit von dir entfernt. Ich habe noch so viele Mützen aus meiner Glatzen- Zeit und würde dir gerne eine bestimmte weiter vererben, denn sie hat mir Glück gebracht. Ich kann nur leider immer erst abends oder am Wochenende, da ich in der Woche bis 18 uhr arbeite, aber bestimmt kann ich mal eine Stunde früher gehen.

    Viele liebe Grüße

  7. Julchen sagt:

    Liebe Antje!
    Ich hoffe, du schaust noch mal hier rein. Du regst mich zum Nachdenken an.
    Du hättest auch Angst, wenn du so eine Diagnose bekommen würdest? Obwohl du weißt, was auf dich zukommen würde? Oder gerade deswegen? Wo vor hättest du am meisten Angst?
    Weißt du was mir am meisten Angst macht? Nicht der Gedanke, dass ich sterben könnte. Ich habe Angst davor, dass ich zu dem Mädchen im Spiegel werde. Immer wenn ich in den Spiegel sehe, erschrecke ich mich. Ich sehe ein Mädchen, das Krebs hat. Ich sehe ein Mädchen, das mir leid tut. Ich denke auch an den Tod. Ich sehe ein Mädchen, das ganz krank ist. Ich will aber nicht, dass andere mich auch so sehen. Ich bin das nicht. Ich habe Angst, wenn ich zu den Untersuchungen muss. Immer, wenn ich über den Flur gehen muss und die anderen Kinder sehe, denke ich genauso über sie, wie ich über das Mädchen im Spiegel. Ich fühle mich krank, aber ich denke nicht an Leukämie. Aber es ist schwer. Alles um mich herum verändert sich. Meine Eltern, meine Freunde, dann die Station, die anderen Kinder, einfach alles. Ich wollte schnell die Therapie machen und alles wäre gut, aber es geht nicht. Ich sehe das Mädchen im Spiegel und es tut mir leid. Was wenn ich hier raus darf? Wie sehen mich die anderen? Tue ich denen auch leid? Du schreibst, dass ich nichts von mir aufgeben muss, wenn noch etwas Zeit vergeht. Aber gebe ich nicht alles auf, wenn ich zu dem Mädchen werde? Ich will nicht das Mädchen werden. Ich will nicht diese Leukämie haben. Ich will nicht krank sein. Ich habe Angst. Warum ist es leichter, das zu schreiben, als zu sagen? Wenn ich genau das so meiner Mama sagen würde, würde sie sagen, ich soll mir nicht solche Gedanken machen und dass alles gut wird. Sie sagt das, was ich hören will und trotzdem weiß sie genauso gut wie ich, dass es nicht so einfach ist. Macht sich meine Mama die gleichen Gedanken? Warum redet sie so, obwohl sie doch genau weiß, wie es wirklich ist.
    Weißt du was ich jetzt will? Bei Santi sein, ihn streicheln und mit ihm reden. Das fehlt mir. Jemand, mit dem ich redem kann ohne, dass ich zur Antwort bekomme *alles nicht so schlimm*.
    Natürlich brauchst du mir nicht zu antworten auf die ganzen Fragen. Irgendwie habe ich jetzt laut gedacht. Und das mitten in der Nacht.
    Ich hoffe, du schläfst gerade.
    Liebe Grüße
    Jule

  8. Julchen sagt:

    Guten morgen, Graessi!
    Ich habe keine Ahnung, warum ich deine Mails nicht bekommen hab. So wie es aussieht, waren es nur deine. Hast du denn eine Fehlermeldung bekommen?
    Wenn ich ehrlich bin, möchte ich im Augenblick keinen Besuch. Ich bin etwas traurig über die Reaktion meiner Freunde. Andererseits bin ich froh, dass sie nicht kommen. Ich muss erst selbst etwas zurecht kommen. Ich hoffe, du bist jetzt nicht sauer oder so. Gib mir noch ein bisschen Zeit, ich will mich nur etwas besser fühlen.
    Liebe Grüße
    Jule

  9. Graessi sagt:

    Liebe Jule,

    hab keine Fehlermeldung bekommen. Habe dir jetzt per Mail geantwortet, hoffe, es klappt dieses Mal. Kannst ja Bescheid geben, ob es geklappt hat.

    Liebe Grüße!

  10. A. sagt:

    Liebe Jule,
    ich versuche mal zu antworten, hoffentlich kriege ich das mit ein paar Sätzen hin, ich glaube, darüber könnte man ewig schreiben, weil das so wichtige Dinge sind…deshalb ist auch es sehr gut, dass du mit der Psychologin gesprochen hast. Denn die Gedanken, die du dir gerade machst, sind wichtige Schritte, um aus deiner inneren Zerrissenheit wieder eine gewisse Einheit herzustellen…
    Zu deinen Fragen, ja, ich hätte auch Angst, genauso wie du. Es wäre eine andere Situation, weil ich wüsste, was auf mich zukommt, und vielleicht auch, weil ich erwachsen bin. Aber ich wüsste es auch nur in etwas, weil jeder Mensch eine solche Krankheit und Behandlung anders erlebt. Ich hätte Angst, weil es, genau wie du schreibst, zu solchen Veränderungen kommt wie du sie berichtest. Weil ich mich bedroht fühlen würde. Und ich glaube, dass das normal ist, so schlimm wie es ist. Ich würde auch an den Tod denken. Wovor ich am meisten Angst hätte? Das ist schwer zu sagen. Vielleicht vor Ungewissheit. So wie du dir Gedanken über den Tag 33 machst, wie es dann weiter geht. Ich bin mir aber im Moment nicht sicher, was mir genau am meisten Angst machen würde.
    Ich kann auch verstehen, dass du dir über die Reaktionen der anderen Gedanken machst. Einige deiner Freunde kommen nicht oder melden sich nicht, weil ihnen deine Situation vielleicht auch Angst macht. Ja, vielleicht tust du einigen von ihnen leid oder sie wissen einfach nicht, was sie zu dir sagen sollen. Ich könnte mir vorstellen, dass deine Mutter, wenn sie dir sagt „alles wird gut“, dich und sich selbst beruhigen will, so auf eine Weise wie man jemanden tröstet oder wie, wenn man jemandem mit anderen Worten sagen möchte, „ich bin für dich da“. Das ist Spekulation, weil ich deine Mutter nicht kenne. Aber hast schon geschrieben, dass sie sich große Sorgen macht und sehr traurig ist. Deshalb könnte ich mir vorstellen, dass es so ist und sie im Moment bloß keine anderen Worte findet. Vielleicht kannst du auch mal zusammen mit der Psychologin mit deiner Mutter reden. Möglicherweise wird es dann leichter sein, sich direkter auszudrücken.
    Schreiben finde ich auch oft leichter als reden, weil man, dadurch dass man sich über die Wortwahl Gedanken machen muss, schon über die Dinge klarer wird…und manchmal hilft es auch, niemanden direkt ansehen zu müssen dafür. Aber es genügt nicht, sich „nur“ durchs Schreiben etwas Sortierung zu verschaffen. Dann kommen die Gedanken wieder, es ist dann sehr wichtig zu sprechen. So wie du das jetzt mit der Psychologin begonnen hast. Hast du wirklich gut gemacht!
    Damit, dass ich gesagt habe, du musst nichts aufgeben, meinte ich dich selbst, deine Persönlichkeit. Im Moment musst du jede Menge aufgeben. Du kannst nicht raus, fühlst dich krank etc. Aber du selbst, in dir, davon musst du nichts aufgeben. Und je mehr du dich damit auseinandersetzt, desto klarer wird, was das ist, das dich selbst ausmacht…das kranke Mädchen ist ein Teil von dir, ein absolut beherrschender Teil im Moment, deshalb musst du kämpfen und deshalb musst du darüber reden. Aber es ist nur ein Teil.
    Ich weiß nicht, ob ich deine Fragen beantworten konnte, wenn nicht, frag noch mal nach.
    Was sein wird, wenn du raus darfst? Dann besuchst du Santi!! Da ginge es mir auch wie dir, ich würde meine Tiere entsetzlich vermissen…
    Liebe Grüße
    Antje
    PS Möchtest du lieber emailen? Oder lieber hier weiterschreiben?
    PPS Du regst mich übrigens auch zum Nachdenken an…

  11. Julchen sagt:

    Liebe Antje!
    Also wenn es dir nichts aus macht, wäre es mir lieber, wenn wir mailen. Meine Adresse ist:
    Jules.blog@gmx.de
    Schreib mir doch kurz, wohin ich die Antwort schicken kann.
    Liebe Grüße
    Jule

  12. A. sagt:

    Liebe Jule,
    ich habe dir eine Mail geschickt, dann hast du meine Adresse.
    Sei lieb gegrüßt, Antje

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