Archive for Januar, 2012

Geschützt: Ich mit Santi

Freitag, Januar 27th, 2012

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Tag 83

Freitag, Januar 27th, 2012

Foto? Na klar 🙂

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Heute war ein schöner Tag. Ich war mit meinen Eltern bei Santi und ich durfte sogar eine Runde reiten. Es war herrlich!!!!! Nur die Kopfschmerzen machen mir zu schaffen. Ich hab mich nach dem Ausflug etwas hingelegt und geschlafen. Das tat gut. ImAugenblick bin ich immer ziemlich müde.

Nicht so schön ist, dass Montag das nächste Protokoll beginnt. 🙁 Ich versuche mich jetzt darauf vorzubereiten, auch wenn es mir richtig, richtig schwer fällt.

Tag 81

Mittwoch, Januar 25th, 2012

Heute kommt ein schönes Bild.

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 So sah es nämlich heute bei uns aus.

Bei mir selbst sah es nicht so toll aus. Ich habe tierische Kopfschmerzen, obwohl ich Schmerzmittel genommen habe. Außerdem habe ich seit gestern abend ständig Nasenbluten. 🙁 Trotz allem rückt das nächste Protokoll in greifbarer nähe.

Nein, heute geht es mir nicht gut.

Tag 80

Dienstag, Januar 24th, 2012

Ich habe die Punktion hinter mir. Auch wenn ich nichts mitbekommen habe, war es scheiße. Heute morgen wollte ich gar nicht in die Klinik. Das schlimmste war, dass ich jetzt wusste, was so passiert und noch dazu ging es mir ja gut. Also heute morgen war es schlimm. Wenn ich nur zur Blutkontrolle hin muss, geht es ja. Das tut nicht weh und davon bekomme ich keine Bauchschmerzen. Bei der KMP habe ich zwar geschlafen, aber hinterher tut es doch etwas weh. Na gut, es gibt schlimmeres. Wenn zum Beispiel die Schleimhaut im Mund und am Hintern kaputt ist, das tut weh. Na ja, jetzt habe ich es hinter mir und zum Glück sind meine Leukos noch zu niedrig. Wir müssen noch etwas mit dem nächsten Protokoll warten.

Habt ihr schon die Polarlichter gesehen. Man soll sie ja heute in Deutschland sehen können, wenn es sternenklar ist. Bin ja mal gespannt, denn sternenklar ist es bei uns.

Tag 79

Montag, Januar 23rd, 2012

Ich habe Angst. Ich will da morgen nicht hin!!!!!! Ich will zu Hause bleiben!!!!

Sonntag, Januar 22nd, 2012


Tag 78

Sonntag, Januar 22nd, 2012

Heute kommt ein Bild mit einem Lichtblick…

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Hat irgendwas schönes, oder?

Heute war ich mal wieder zur Blutkontrolle. Es wurde auch ein Ultraschall von meinem Bauch gemacht. Und dann mussten Mama und ich mal wieder warten. Zum Glück hatte ich mein Tab mit, so konnte ich Video gucken. Konnte mich aber nicht richtig konzentrieren und habe dann Email geschrieben. Das war gut, habe fast vergessen, wo ich war 😀 Dann hatte ich aber keine Lust mehr zu warten und habe Mama alleine gelassen. Ich habe mich zu Hanna abgesetzt. Diesmal war sie auch da und wir haben viel geredet. Ich hatte den Eindruck, als würde es ihr heute besser gehen. Wir haben etwas rumgealbert, wie die kleinen Kinder. 😀 Als Mama dann kam, waren wir natürlich ganz brav. Überhaupt war ich heute ganz brav… Na ja, nicht ganz. Ich hatte ja Besuch von Dani. Ich habe Mama gefragt, ob ich den Nachmittag bei ihr bleiben könnte. Kein Problem, wenn etwas wäre, sollte ich anrufen. Danis Mama hat mich dann abgeholt und auf dem Weg zu Dani nach Hause, haben wir bei MCD angehalten. Dani und ich wollten etwas essen, aber dazu mussten wir Danis Mama erst mal überzeugen, dass es ok für mich ist. Sie sollte nur nicht meine Mama anrufen, denn meine Mama hätte bestimmt etwas dagegen gehabt. Wir konnten Danis Mama dann überzeugen und ich habe ein Softeis und ein BicMäc gegessen. Das war soooo lecker, wenn auch absolut ungesund. Ich bin allerdings nicht rein gegangen, wir haben bei Dani zu Hause gegessen.  Als mich Danis Mama dann nach Hause gebracht hat, war die erste Frage von meiner Mama, ob es mir bei MCD geschmeckt hätte. Danis Mama hatte meine Mama also doch angerufen, um sich abzusichern. Das haben wir echt nicht mitbekommen. Mich hat dann aber doch gewundert, dass sie dem zugestimmt hat. Sie achtet sonst immer darauf, dass ich nur selbst zubereitetes Essen bekomme, zumindest zu Hause und auch erst seit dem ich krank bin.

Heute war ein schöner Tag, auch wenn ich schon seit zwei Tagen Bauchschmerzen habe. Mir geht es besser. Ich denke zwar viel nach, aber ich bin wieder zuversichtlich. Alles wird gut.

Tag 77

Samstag, Januar 21st, 2012

Das Bild? Habe ich natürlich nicht vergessen 😀

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Sieht gruselig aus, gell? Heute ist auch kein schöner Tag. Es regnet, aber es sind trotzdem +10°. Man merke: Es ist Winter 🙂

Heute Morgen war ich wieder zur Blutkontrolle. Um 8 Uhr waren wir da. Wir, das sind meine Mama und ich. Sie hat wegen mir sogar aufgehört zu arbeiten. Also, wir waren um 8 Uhr da und mussten bis 13 Uhr bleiben. Ob ich Hunger hatte? JA!!! Danach waren wir bei Hanna. Wir waren da, aber Hanna nicht. Ich habe ihr einen Brief geschrieben und hatte Hoffnung, dass sie in dieser Zeit zurück sein würde. War sie aber nicht. Wir sind dann nach Hause ohne Hanna zu sehen. Auf dem Rückweg haben Mama und ich uns über die SZT unterhalten. Es kann ja sein, dass ich auch eine brauche. Mama hat nicht gesagt, dass es nicht so sein wird. Das finde ich gut. Endlich tut sie nicht mehr so, als wenn alles gut werden wird. Wir hoffen es, aber es kann ja auch sein, dass es nicht so wird. Ich habe Angst und endlich nimmt mich Mama ernst.

„Ich weiß nicht, ob du immer noch mitliest Mama, aber wenn es so sein sollte, sollst du wissen, dass ich froh bin, mit dir reden zu können, wenn mir danach ist. Ich liebe dich und Papa auch.“

Am Dienstag ist dann wieder ernst angesagt. Da wird dann wieder eine Knochenmarkpunktion gemacht. Die ist ganz wichtig. Mit dieser Punktion fängt nicht nur Protokoll M an, sondern mit dem Ergebnis wird auch entschieden, in welche Gruppe ich komme. Also Standart Risikogruppe, Mittlere Risikogruppe oder Hoch Risikogruppe. Dann steht auch fest, ob ich eine Stammzelltransplantation brauche oder nicht. Bei der Punktion wird die Resterkrankung bewertet und wie gut oder schlecht ich auf die Behandlung angesprochen habe. Ich hoffe natürlich, dass ich in die Standart Risikogruppe komme und keine SZT benötige. Das Ergebnis kommt aber erst in 4 Wochen. Das ist gemein, oder?

Mir geht es heute soweit gut. Ich habe etwas gelernt und mit meinen Eltern eine Runde Playstation gezockt. War voll lustig. 😀 Müssen wir öfter machen!!!!!!

Morgen bekomme ich wieder Besuch. Ich freue mich schon sehr. Es ist soooo langweilig immer alleine zu sein. Klar, meine Eltern sind da, aber das ist ja war völlig anderes. Sonst war ich immer unterwegs und jetzt? Ich hätte gerne eine Pille, die mich sofort gesund macht. Ich will wieder alles machen, was mir Spaß macht. Und vor allem will ich wieder alles essen, worauf ich Lust habe. Was das ist? Lauter ungesundes Zeug. 😀

Tag 76

Freitag, Januar 20th, 2012

Zuerst das Foto 😀

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 Und was gibt es neues? Gestern war ich nach der Blutkontrolle bei Hanna. Es geht ihr gar nicht so gut. Ich hätte ihr so gerne etwas gesagt, was ihr hilft, aber ich war selbst etwas hilflos. Sie hat Angst und ich kann nichts tun. Ich muss schon die ganze Zeit an sie denken. Wir haben uns unterhalten und jetzt bin ich mir sicher, dass ich das nicht aushalten würde. Ich finde Hanna sehr tapfer!!!

Am Nachmittag war dann Dani bei mir. Wir haben etwas verbotenes getan. Ich habe zu meiner Mama gesagt, dass wir zu Santi gehen, aber ich habe nicht gesagt, dass wir einen kleinen Ausritt machen. Es war wunderschön. Mir fehlt das so sehr. Es ist aber auch sehr anstrengend. Früher bin ich fast jeden Tag ausgeritten und es hat mir nie etwas ausgemacht. Im gegenteil, ich fand es immer schön. Gestern aber hatte ich das Gefühl, als würde ich einen ganz steilen Berg rauf rennen. Ich habe geschwitzt und hatte voll Herzrasen. Trotzdem war es schön.

Heute habe ich, außer Unterricht, gar nichts gemacht. Ich lag die ganze Zeit im Bett und habe mich ausgeruht. Zum Glück brauchte ich heute nicht zur Blutkontrolle in die Klinik. Meine Werte sind gut, nur meine Leukos sind noch etwas zu niedrig. Sie müssen noch steigen, bevor wir mit dem nächsten Protokoll weitermachen können. Von mir aus kann das noch ein paar Wochen dauern. 🙂

Ach ja, gestern war ich im Onkokids-Chat. Irgendwie habe ich kein Glück, wenn ich da bin. Ich habe mich richtig gut unterhalten und dann hatte ich kein Netz mehr. Na herzlichen Glückwunsch. Also bitte nicht denken, dass ich einfach so abgehauen wäre. Nächsten Donnerstag wieder? 😀

Geschützt: Ich beim Lernen

Mittwoch, Januar 18th, 2012

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