Jule’s Leukämie Welt

Heute (mal wieder) eine schlechte Neuigkeit. Also, wenn man auf Leukämie getestet wird, gibt es ja den Schnelltest. Heute kamen dann die Werte aus dem Fremdlabor. In meiner Hirnflüssigkeit sind doch Leukämiezellen. Wenn ich ich von Leukämiezellen schreibe, meine ich Blasten. Das ist leichter zu schreiben.

Mir ging es richtig schlecht und weil das alle mitbekommen haben, durfte ich für 20 Minuten ohne Infusionsständer raus. Ich musste weg von da und einfach nur weinen. Ich war so froh, dass mein Papa da war. Mama ist selbst immer noch so traurig. Papa hat mich sogar beim heulen fotografiert. Mal sehen, wie ich heule? Das kann ich nämlich auch:

Dann hat Papa mich in den Arm genommen und ich konnte mich so richtig bei ihm ausheulen. Ja verdammt, ich will nicht so aussehen wie die anderen Kinder da. Und ich will keine Glatze!!!

Dann konnte es losgehen. Wir sind wieder auf Station und es wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Da muss man so einen Katzenbuckel machen und ganz still bleiben. Diesmal haben sie nicht nur Hirnflüssigkeit entzogen, sondern diesmal habe ich auch mein erstes Chemomittel bekommen. Das heißt MTX. Bis jetzt geht es mir noch ganz gut. Ich bin aber den Rest des Tages im Zimmer geblieben. Ich wollte keine kranken Kinder mehr sehen.

Bis jetzt habe ich immer gehofft, dass alles doch irgendwie ein Irrtum ist. Ist es aber nicht. Ich habe Leukämie 🙁

Heute ist mir eigentlich gar nicht zum Schreiben zu Mute. Erst erfahre ich, dass ich den Gips noch eine Weile drum lassen muss, was noch nicht mal das schlimmste war. Dann unterhalte ich mich mit einem Mädchen, das gerade mal 11 Jahre alt ist und sie sagt mir, dass sie sterben wird. Das hat mich total runtergezogen. Sie weiß, dass sie sterben wird und ich weiß immer noch nicht, wie sie damit umgehen kann. Jeder wird irgend wann mal sterben, aber doch nicht mit 11 oder noch jünger und schon gar nicht so.

Ich bin noch immer nicht in der Welt der krebskranken angekommen. Ich gehöre hier nicht hin. Die müssen sich irren. Ich will leben und nicht in ein paar Monaten einem anderen Mädchen sagen müssen, dass ich sterbe.

Seit ich mit dem Mädchen gesprochen habe, kann ich nicht mehr aufhören zu weinen. So langsam verstehe ich, was das alles wirklich bedeutet. Das schlimme ist, man kann es nicht beschreiben. Man liest etwas, legt es an die Seite und lebt sein normales Leben weiter. Ich kann das nicht. Für mich bleibt es heute so und morgen auch. Ich muss hier sehen, wie Kinder zum sterben nach Hause gehen. Ja, die meisten werden wieder gesund, aber was ist mit denen, die es nicht schaffen. Vergisst man die auch einfach so?

Mir geht es gerade richtig schlecht. So ist es wenn man Krebs hat?

Mama und Papa ich brauche euch jetzt gerade ganz doll. Ich wollte stark sein für euch, aber jetzt brauche ich euch!!!

Und wieder geht ein Tag dem Ende zu. wieder gibt es was zu berichten. Bei einem Wert war der CRP 40, irgendwas. Das bedeutet, da dass eine Entzündung im Körper ist, aber man wusste nicht wo. Also ging man auf die Suche. Na ja, ich habe verschwiegen, dass ich vom Pferd geflogen bin und mir den Arm ganz schön aufgerissen habe. Da ich aber in der letzten Zeit ganz oft vom Pferd geflogen bin, hatte ich Angst, dass mir meine Mutter das Reiten für eine Zeit verbietet. Mir wurde schwarz vor Augen und ich bin einfach geflogen. So war es ja auch als ich zuhause umgekippt bin und ins Krankenhaus kam. Es lag also zum Glück nicht an mir, dass ich das Reiten verlernt hätte oder so. Es lag schon an meiner Leukämie. Nur wusste ich es damals nicht. Die blauen Flecken kamen dann natürlich davon, habe ich zumindest gedacht. Na ja, ich hatte mir also den Arm aufgerissen und konnte es gut verstecken. Auf der einen Seite bekam ich die Braunüle und auf der anderen Seite wurde immer der Blutdruck gemessen. Das Messen tat immer doller weh, weil sich die Wunde am Unterarm entzündet hatte. Es wurde so schlimm, dass ich den Arm noch nicht mal runter halten konnte. Blutdruckmessen ging auf dieser Seite gar nicht mehr und dann habe ich es gezeigt. Ich musste sofort in die Chirurgie. Da habe ich jetzt so eine Fettauflage bekommen, damit es nicht wieder aufgeht beim wechseln und dann habe ich eine Schiene bekommen, damit ich den Arm nicht so viel bewege. Mal sehen? Habe ich doch sogar fotografiert

Wenn es nicht besser wird, bekomme ich auch noch Antibiotika.

Mal eine Zwischenfrage. Interessieren euch eigentlich auch die Werte wie Thrombos und Leukos? Schreibt man so was in einem Blog?

Im übrigen bin ich froh, dass ich den Blog habe. Es ist langweilig hier. Man kann hier zwar viel tun, zum Beispiel Basteln, Spiele spielen, Lesen, TV gucken oder malen. Oh, da fällt mir ein, ich habe wieder mit Malen angefangen. Auch mal sehen? Aber nicht lachen, ich mag nämlich nicht nur Pferde, sondern auch Märchenfiguren und Fabelwesen.

Mehr gibt es erst mal nicht von der Front zu berichten. Vielleicht noch, dass ich mich über eure Mails freue. 🙂

Was für eine Nacht. Schon wieder habe ich nachts Blut bekommen. Warum geht das nicht auch tagsüber? Mein HB war wohl zu niedrig. Gestern war ich im Chat. Ich wäre gerne länger geblieben, aber ich habe ja meinen Hickman bekommen. Wollt ihr den mal sehen? Es gibt aber nur einen Ausschnitt, weil der ja an Brust aus mir raus kommt. Also direkt darüber.