Jule’s Leukämie Welt

Zuerst das Foto 😀

 Und was gibt es neues? Gestern war ich nach der Blutkontrolle bei Hanna. Es geht ihr gar nicht so gut. Ich hätte ihr so gerne etwas gesagt, was ihr hilft, aber ich war selbst etwas hilflos. Sie hat Angst und ich kann nichts tun. Ich muss schon die ganze Zeit an sie denken. Wir haben uns unterhalten und jetzt bin ich mir sicher, dass ich das nicht aushalten würde. Ich finde Hanna sehr tapfer!!!

Am Nachmittag war dann Dani bei mir. Wir haben etwas verbotenes getan. Ich habe zu meiner Mama gesagt, dass wir zu Santi gehen, aber ich habe nicht gesagt, dass wir einen kleinen Ausritt machen. Es war wunderschön. Mir fehlt das so sehr. Es ist aber auch sehr anstrengend. Früher bin ich fast jeden Tag ausgeritten und es hat mir nie etwas ausgemacht. Im gegenteil, ich fand es immer schön. Gestern aber hatte ich das Gefühl, als würde ich einen ganz steilen Berg rauf rennen. Ich habe geschwitzt und hatte voll Herzrasen. Trotzdem war es schön.

Heute habe ich, außer Unterricht, gar nichts gemacht. Ich lag die ganze Zeit im Bett und habe mich ausgeruht. Zum Glück brauchte ich heute nicht zur Blutkontrolle in die Klinik. Meine Werte sind gut, nur meine Leukos sind noch etwas zu niedrig. Sie müssen noch steigen, bevor wir mit dem nächsten Protokoll weitermachen können. Von mir aus kann das noch ein paar Wochen dauern. 🙂

Ach ja, gestern war ich im Onkokids-Chat. Irgendwie habe ich kein Glück, wenn ich da bin. Ich habe mich richtig gut unterhalten und dann hatte ich kein Netz mehr. Na herzlichen Glückwunsch. Also bitte nicht denken, dass ich einfach so abgehauen wäre. Nächsten Donnerstag wieder? 😀

Gestern ist nicht viel passiert. Heute eigentlich auch nicht. Ich war wieder in der Klinik zur Blutkontrolle. Alles so weit in Ordnung, nur die Leukos sind sehr stark gefallen. Liegt aber an der Chemo.

Am Nachmittag hatte ich wieder Unterricht: Englisch und einige Elemente aus Bio. Ich freue mich immer, wenn die Lehrerin kommt.

Nach dem Unterricht bin ich mit meinen Eltern spazieren gegangen. Das war voll schön.

Gerade habe ich mit Hanna telefoniert. Sie sagt, dass die Untersuchungen ganz schön viel sind. Sie muss sogar zum Zahnarzt. Wenn ich morgen zur Blutkontrolle muss, gehe ich sie besuchen. Ich hoffe, sie steckt dann nicht in irgendeiner Röhre oder so.

Am Nachmittag bekomme ich dann selbst Besuch von Dani aus meiner Klasse. Ich freue mich schon sehr auf morgen. 😀

Mehr gibt es heute nicht zu berichten. Es gibt leider auch kein obligatorisches Foto. Das kommt morgen…. 🙂

Zuerst das obligatorische Foto.

Im Vergleich zu gestern, ist es kein wirklicher Unterschied. Aber es ist heute kälter als gestern… 🙂 Bin ja mal gespannt, ob es diesen Winter noch schneit.

Eigentlich ist heute ein guter Tag, aber ich fühle mich lustlos. Selbst der Unterricht war mir heute zuviel. Nach der Blutkontrolle habe ich mich hingelegt und auf meine Lehrerin gewartet. Heute war Physik an der Reihe und ein bisschen Mathe.  Nach dem Unterricht bin ich gleich wieder ins Bett gegangen und habe geschlafen. Essen ging heute besser, als gestern. So langsam tut es nicht mehr so weh beim essen.

Heute mache ich nicht mehr so viel. Ich gucke noch etwas TV und dann schlafe ich oder lese noch was, wenn ich denn dann noch Lust dazu habe.

Zuerst kommt mal wieder das tolle Foto….. wie immer: gleiche Uhrzeit (ca. 15 Uhr) und gleicher Ort.

 Habe ein bisschen mit den Einstellungen gespielt. Man kann da ganz tolle Sachen machen. 😀

Dann das beste: ich konnte heute ausschlafen. Keiner hat mich geweckt 😀 Aber ich bin trotzdem um kurz nach 6 Uhr wach geworden. War wohl meine innere Uhr. Allerding konnte ich liegen bleiben und musste mich nicht anziehen. Das war mal schön. Aber ich hatte auch sehr viel Zeit zum Nachdenken. Alles war ruhig und so musste ich (ich wollte nicht!) über die letzten Wochen nachdenken. Irgendwie habe ich alles mitgemacht ohne wirklich zu überlegen. Die Zeit läuft, ganz egal ob man Angst oder Schmerzen hat. Es interessiert eigentlich niemanden. Die Welt dreht sich weiter, als wenn nichts passiert. Ich musste an Hanna denken. Sie hat eigentlich gar keine Wahl, als das mitzumachen, was ihr jetzt bevorsteht. Sie will ja leben. Warum gibt es keine andere Behandlung? Leukämie gibt es schon sooo lange. Bin ich undankbar? Muss ich froh sein, dass es Chemotherapie und Stammzelltranplantation gibt? Wenn einem alles weh tut, kann man aber nicht wirklich dankbar sein. Ich kann immer noch nicht richtig essen, weil die Schleimhaut im Mund überall offen ist. Da hilft auch nicht die Lösung zum spülen. Soll ich froh über die Chemo sein? Ich darf noch gar nicht über die nächste nachdenken. Es ist nicht toll.

Am Nachmittag habe ich wieder fleißig gelernt. Wenn es mir besser geht, gehe ich meine Klasse mal besuchen. Ich freue mich schon auf die Gesichter. 🙂

Morgenfrüh muss ich wieder zur Blutkontrolle, aber das ist ok. Ich hatte ja heute den Tag für mich. Morgen oder übermorgen fange ich mit der Fotostrecke von Santi an. Ein paar Fotos habe ich ja schon.

Und jetzt? Jetzt male ich noch etwas und höre Musik.

CHEMOPAUSE!!!!!! 😀

Ich bin sooo froh, dass erst mal Schluss ist. Morgen brauche ich noch nicht mal in die Klinik, um einen Bluttest machen zu lassen. Und was heißt das? Ich kann schlafen, so lange ich will. Ich werde wach und kann einfach liegen bleiben. Keiner nervt mich. 😀

Heute war ich mit meiner Mama in der klinik und musste zur Blutkontrolle. Eigentlich habe ich mit einem schlechten Ergebnis gerechnet, weil ich mich total unwohl fühle. Mein Mund tut weh und andere „Stellen“ auch….. Ich kann noch nicht mal sitzen. Der letzte Chemoblock war ganz schön heftig. Ab jetzt wird es hoffentlich besser.

Da ich ja heute um die gewohnte Uhrzeit zu Hause war, muss ich mal wieder ein Foto machen.  Ich finde es super interessant, wie verschieden die Farben sind, wenn man die Fotos vergleicht.

Für heute wars das wieder. CHEMOPAUSE!!!! 😀

Ich bin wieder zu Hause. Heute morgen ging das Warten nach der Blutabnahme los, ob ich denn nach Hause darf oder nicht. Fieber war fast weg und die Blutwerte so weit ok. Also….. Sachen packen und ab nach Hause. Ich bin so froh!!!!

Noch etwas gutes: Ich habe heute meine letzte Chemo-Tablette bekommen und jetzt habe ich Chemopause 😀

Als ich heute nach Hause kam, habe ich mich etwas ausgeruht und habe dann Unterricht bekommen. Wir haben Deutsch und Mathe durchgenommen und es hat mir richtig Spaß gemacht. Hallo? Unterricht und Spaß? Eigentlich passt das nicht zusammen, oder? Aber es war so und am Nachmittag habe ich sogar noch Englisch gelernt.

Am Dienstag fangen für Hanna die Voruntersuchungen für die SZT statt. Die Spenderin wird ihre Schwester sein. Ich mache mir schon ziemlich viele Gedanken.

„Hanna ich hab dich lieb!!!!!!“

Gestern war ich im Onko-Kids-Chat, aber leider bin ich immer wieder abgestürzt. 🙁 Ich hatte mich so gefreut. Vielleicht klappt es nächsten Donnerstag, wenn ich zu Hause bin. Da ich ja Chemopause habe……. ist das hoffentlich möglich 😀

Das war es mal wieder für heute.

Seit gestern bin ich wieder in der Klinik. Habe meine 24 Stunden Chemo bekommen: Cyclophosphamit. Die läuft genau 24 Stunden und etwas länger dann noch die Nachspülung. Meine Nieren werden es der Nachspülung danken. Und ich dann auch. Eigentlich hätte ich dann heute wieder nach Hause gedurft, aber ich habe mal wieder Fieber und muss bleiben 🙁 Ich könnte heulen!!!!!!!!! Neben mir liegt die kleine Lisa und ihre Mama liest ihr fast rund um die Uhr etwas vor. Rücksicht auf mich? Nö, warum auch? Mir geht es ja richtig gut. Sorry, aber das macht mich wütend. Vielleicht will ich schlafen? Muss ich das? Kann mir ja eine Geschichte anhören? Eine? Ja, denn es ist immer die gleiche. 🙁 Soll ich meiner Mama auch vorlesen? Dann kriegt Lisas Mama vielleicht was mit? >>>>>> schrei, grrrrrrr, wut, ##:(##<<<<<<<

Ich bin müde, mir ist schlecht, aber etwas gutes gibt es!!!!!! Das war die letzte Chemo des Protokolls I. Ich habe die erste Phase geschafft!!!!! *stolz bin* Ich hoffe, die nächste Phase ist nicht so ätzend….. Jetzt muss ich noch 3 Chemo Tabletten nehmen (MP6) und dann habe ich Chemopause 😀

Hoffentlich darf ich morgen nach Hause. Was mache ich denn bis dahin? HILFE, ich will die Geschichte nicht mehr hören!!!!! Hat jemand Ohrstöpsel???? Das Piepsen von dem Herzmonitor ist echt angenehmer. Hoffentlich schläft Lisa gleich. Kann ich bitte das Zimmer tauschen????? Ich will zu Hanna!!!!!

Ja, ein Foto gibt es heute nicht. Bin ja nicht zu Hause. Von mir? Wie ich am heulen bin? oder am kotzen? Will das einer sehen? Nee, ich weiß. Mehr habe ich aber nicht anzubieten. Oh, da fällt mir was ein. Hat jemand Lust bei einer Doku für ARD mitzumachen? Die suchen Mädels und Jungs ab 17, die eine lebensbedrohende Krankheit haben. Geht mal bei Onkokids gucken. Ich finde das cool, aber so alt bin ich noch nicht. Leider!!!

Vielleicht hat ja morgen jemand Lust zu chatten? Auf Onkokids gibt es einen Chat, da gucke ich morgen mal gegen 20 Uhr vorbei. Vielleicht sieht man sich ja da. Für mich ist es Premiere. 😀 Hey, ich mache gerade Werbung für Onkokids. 😀 Klasse Seite übrigens!!!!!!!

Wenn mein Kopf nicht so weh tun würde, würde ich jetzt Musik hören. Na ja, so kann ich jetzt eine Geschichte hören 🙁 Vielleicht kann ich mich beim malen ablenken. Lieber Gott, lass mich morgen nach Hause!!!!!!!

Heute musste ich mal wieder zur Blutkontrolle in die Klinik. Gestern hatte ich schon einen ziemlich niedrigen HB-Wert, aber heute war er noch niedriger, also habe ich ein paar Erys bekommen. Erst musste ich auf das Konzentrat 2 Stunden warten und bis ich dann endlich nach Hause durfte, war es dann schon wieder 15 Uhr. Mit ausruhen war dann immer noch nichts, denn ich hatte heute Unterricht. Der hat aber nur eine Stunde gedauert, dann ging bei mir gar nichts mehr. Ich war total fertig und musste mich hinlegen.

Hanna hab ich heute in der Klinik getroffen, das war das einzig schöne dort. Ich mag sie sehr. Sie hat sofort gemerkt, dass ich heute nicht so gut drauf war. Ich wollte sie eigentlich nicht mit meinen Problemen zutexten, aber sie hat nicht locker gelassen. Wir haben uns ziemlich lange unterhalten und ich habe ihr von meinen Gedanken erzählt. Hinterher war ich froh, denn sie sagte mir, dass es ihr ähnlich ging und dann hat sie mir sachen erzählt, die mir total bekannt vorkommen. Manchmal denke ich zum Beispiel, dass ich einfach keine Behandlung mehr will. Ich bin voll genervt und auch zickig. Manchmal ist es mir schon zuviel, wenn mir meine Mutter was sagt. Ich verstehe mich dann gar nicht. Aber Hanna sagt, dass es wieder besser wird.

Heute habe ich mal wieder ein Foto gemacht. Gleicher Ort, gleiche Tageszeit. Na ja, fast gleiche Tageszeit. Vielleicht ein bisschen später, also nach meiner Unterrichtsstunde.

 Ja, so sah es heute in NRW aus, aber nur kurz. Morgens war es noch ziemlich nebelig und grau.

Das wars dann für heute.