Tag 64

Januar 8th, 2012

Heute habe ich fast zur gleichen Zeit wie vorgestern wieder ein Foto gemacht. Ich stand an der gleichen Stelle.

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Krasser Unterschied, oder?

Das nur mal so… Ich war heute wieder in der Klinik und habe meine letzte AraC Spritze bekommen. Ein kleiner Meilenstein. 🙂 Obwohl ich wieder tierische Kopfschmerzen habe, bin ich froh, dass das vorbei ist. Kein AraC mehr. Hoffentlich kommen die Kopfschmerzen davon, denn das würde bedeuten, dass ich bald keine mehr habe. Übermorgen bekomme ich meine letzte Chemo vom Protokoll „I“. Dann bin ich damit durch. Das ist dann der nächste Meilenstein. Im Protokoll „M“, das ist die nächste Phase, bekomme ich dann andere Medikamente.

Heute Nachmittag kamen dann Danella und Meredith. Ich habe mich echt gefreut. Sie konnten aber nur eine Stunde bleiben, mein Kopf tat einfach zu weh. Wir haben über das Neuste aus dem Stall gesprochen. Totaler Zickenkrieg. Irgendwie fehlt mir das. Ich will auch wieder zum Stall, so wie früher. Es kommt mir so vor, als wenn ich ewig nicht mehr da gewesen wäre. Vielleicht wird es ja im nächsten Protokoll besser. Vorhin habe ich genau darüber mit meiner Mutter gesprochen. Ich fühle mich einsam, alleine. Mir fehlt mein Leben. Meine Eltern geben sich voll Mühe und ich bin froh, dass sie da sind, aber ich will wieder leben. Ich weiß, sind die falschen Gedanken, aber es dauert alles so lange.

Jetzt habe ich erst mal das erste Protokoll geschafft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jetzt wird es besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tag 63

Januar 7th, 2012

Heute geht es mir nicht so gut. Mir ist total schlecht und ich habe wahnsinnige Kopfschmerzen. In der Klinik war ich heute nur zur Blutkontrolle und seit dem ich wieder zu Hause bin, liege ich im Bett. Das Schlimme bei der Blutkontrolle ist übrigens immer das lange Warten auf das Ergebnis. Die Mädels habe ich angerufen, weil mir überhaupt nicht nach Besuch ist. Gerade habe ich was gegen die Schmerzen genommen, ich hoffe, dass es schnell wirkt. Die ganze Zeit macht es „bumm bumm bumm“ im Kopf und mit jedem „bumm“ wird der Druck stärker. Zumindest ist es das Gefühl, das ich habe. sry aber ich mag nicht mehr 🙁

Tag 62

Januar 6th, 2012

Jaaaaaa, was soll ich sagen? Ich habe ganz schön Ärger bekommen. Meine Eltern haben meinen letzten Beitrag gelesen….. War nicht gerade intelligent von mir. Jetzt habe ich meinen Eltern verboten, hier zu lesen. Ist ja schließlich auch so etwas wie ein Tagebuch und wer will schon, dass die eigenen Eltern das lesen? Am Anfang war es ja ok, da wusste ich noch nicht wie das alles geht, aber jetzt muss es nicht mehr sein.

ALSO: „Elternfreie Zone!!!!“

Heute morgen war ich wieder in der Klinik. Blutabnahme und AraC.  Zu der Übelkeit kommen jetzt auch noch Kopfschmerzen dazu. Mein Kopf platzt. Es ist wie ein Druck im Kopf der immer stärker wird. Ich habe ein Schmerzmittel mitbekommen, aber ich nehme schon so viele Medikamente, da habe ich Angst, noch mehr zu nehmen. Erst mal sage ich nichts, vielleicht gehen sie von alleine wieder weg. Nehmen kann ich das Schmerzmittel immer noch. Gleich lege ich mich hin und wenn ich mich nicht bewege, geht es.

Morgen kommen zwei Mädels aus meiner Klasse zu Besuch. Ich freue mich schon sehr darauf, aber ich habe auch etwas Angst. Sie haben mich jetzt noch nicht gesehen, wir haben nur telefoniert. Eine meiner besten Freundinnen hat seit dem sie weiß, dass ich krank bin, keine Zeit mehr für mich. Sie hat immer neue Ausreden. Mich macht das traurig. Ich kann nichts dafür und es ist nicht ansteckend. Wir kennen uns schon seit 5 Jahren, darum verstehe ich das nicht. Was habe ich ihr getan?

Gegen 16 Uhr habe ich im Garten ein Foto gemacht. Ich fand den Himmel einfach nur geil. Obwohl ich ja schwarz-weiß-Fotos mag, muss ich das mal in Farbe hochladen.

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 Ist das geil oder ist das geil? Am liebsten wäre ich eine Runde geritten, aber meinKopf wollte nicht mitmachen.

Jetzt lege ich mich ganz ruhig hin und bewege mich kein bisschen. Wenn es knallt, war das mein Kopf. 🙁

Tag 61

Januar 5th, 2012

Heute musste ich nüchtern zur Klinik. Hunger hatte ich aber auch nicht. Es ist jedesmal ein merkwürdiges Gefühl, wenn ich hier hin komme. Der Anblick von hinten gefällt mir besser.

Um kurz vor acht war ich also in der Klinik und musste zur Ambulanz. Da wurde dann Blut abgenommen und ich habe AraC bekommen. Davon wird mir immer total übel und ich muss ständig brechen. Damit das nicht so schlimm ist, bekomme ich Zofran. Es hilft ein bisschen, aber brechen muss ich trotzdem. Heute habe ich gefragt, ob ich statt Zofran mal Vomex bekomme. Das ist auch gegen Übelkeit. So war es dann auch, aber diesmal war die Übelkeit noch viel schlimmer.

Um kurz vor neun wurde dann die LP gemacht. Ich saß da mit meiner Schale und konnte mich erst gar nicht richtig hinsetzen. Immer wenn ich den Katzenbuckel gemacht habe, musste ich brechen. Irgendwann hat es dann geklappt. Ich denke, es lag eher an der Spritze, die ich bekommen habe. Bei der LP habe ich auch MTX bekommen. Als ich wach wurde, musste ich noch 2 Stunden flach auf dem Rücken liegen bleiben. Da habe ich dann noch eine Infusion für die Nieren bekommen und Zofran, weil mir doch extrem übel war.

Gestern Nachmittag war Hanna bei mir zu Hause. Das war so klasse. Ich konnte ihr Santi zeigen. Erst standen wir beide mit Mundschutz im Stall und dann habe wir uns „ausgezogen“.  Wenn meine Mutter uns gesehen hätte, sie hätte uns erschlagen. Im Winter (+13°) und Sonne, haben wir nicht nur unseren Mundschutz abgenommen, sondern auch unsere Jacken ausgezogen. Es war so schön. Es macht auch viel mehr Spaß sich ohne dicke Jacke auf Santi zu legen, als mit.

Panorama? 🙂

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Ich würde euch gerne auch Hanna vorgestellt. Ich habe von ihr auch super schöne Fotos gemacht, aber ich weiß nicht, ob Hanna das will. Ich frage sie mal.

„Mama sorry, aber das war soooo schön!!!!! Kommt auch nicht mehr vor.“

Um 13 Uhr war ich dann wieder zu Hause. Im Auto musste ich gleich zwei mal brechen und das schlimme war, dass direkt neben uns ein anderes Auto stand und ich ganz tolle Zuschauer hatte.

Ja, das war so mein Tag heute. Mir ist immer noch übel und ich werde jetzt versuchen zu schlafen.

 

Tag 60

Januar 4th, 2012

Heute kommt mein erster Eintrag nach ein paar Tagen Pause. Oder waren es Wochen? 😉

Tja, wo fange ich an? Am besten da, wo ich aufgehört habe. Weshalb ich mich so lange nicht gemeldet habe? Mir ging es total schlecht. Ich hatte eine Nierenbeckenentzündung und das war gar nicht lustig. Erst hatte ich Fieber und meine Blutwerte waren katastrophal. Es wurden Untersuchungen gemacht, um herauszufinden, wo es her kam. Ich habe Antibiotika bekommen, damit die Entzündung aus dem Körper geht. Zuerst haben sie nicht angeschlagen und ich habe andere bekommen. Erst als mir total schlecht wurde und ich Schmerzen im Rücken hatte, wurden noch mehr Untersuchungen gemacht. Da hieß es dann, dass es eine Nierenbeckenentzündung wäre. Das Fieber ging immer weiter nach oben und ich habe dann fast nur noch geschlafen. Die Chemo wurde abgebrochen und ich habe echt gedacht, dass ich sterben würde. Ich habe so gefroren und mir tat alles weh. Ich wusste noch nicht mal mehr ob es Tag oder Nacht war. Irgendwann wurde es besser. Die Schmerzen gingen weg und ich habe mich nicht mehr so elendig gefühlt. Als das Fieber dann runter war, ging es auch gleich mit der Chemo weiter. Jetzt liege ich etwas im Rückstand, aber es ging nicht anders. Es war wirklich eine ganz blöde Zeit. Meine Mutter war fast die ganze Zeit bei mir. Immer wenn ich die Augen aufgemacht habe, war sie da. Mir tut es richtig leid, dass ich ihr solche Sorgen mache. Mein Vorsatz für dieses Jahr: Ich will noch zickiger werden,rauchen, ungesund essen, den ganzen Tag PS spielen und vor allem möchte ich gesund werden. Das letzte ist das wichtigste, auch wenn ich das sicher nicht in diesem Jahr schaffe. Auf jeden Fall ist es aber schon mal ein guter Anfang.

In der Klinik habe ich jetzt ein paar Leute kennengelernt. Besonders mag ich Hanna. Sie ist 15 und hat auch Leukämie. Sie hat aber einen Rückfall und ihre Therapie sieht ganz anders aus, als meine. Sie wird bald transplantiert und hat ziemliche Angst davor. Ich kann das gut verstehen, hätte ich auch. Dann ist da noch der Mike. Der ist 19 Jahre alt. Eigentlich ist das eine  Kinderstation, aber weil seine Krankheit schon festgestellt wurde, als er 15 war, wird er auf der Station weiter behandelt. Wenn ich mir vorstellen, dass ich so lange behandelt werden muss, wollte ich auch nicht die Station wechseln. Nach so einer langen Zeit kenne ich doch alle und die kennen mich.

Morgen muss ich nüchtern in die Klinik. Ach ja, ich bin übrigens zu Hause. Morgen wird wieder eine Lumbalpunktion gemacht und ich bekomme Chemo. Ich habe ein paar offene Stellen im Mund, weil ich mich immer wieder übergeben muss. Mein dickes Gesicht ist schon wieder dünner geworden. Kein Wunder, ich habe auch nicht so viel Hunger, vor allem, wenn ich Chemo bekomme. Obwohl ich Zofran gegen die Übelkeit nehme, ist mir immer wieder übel und ich muss mich ganz oft übergeben. Ich habe mir vorgenommen, dass, wenn ich die Chemo hinter mir habe, mich nie wieder übergeben werde!!!

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Jetzt lese ich noch etwas in meinem neuen Buch. Es nennt sich die Drachenkämpferin und hat 1272 Seiten + Register. Wenn ich lese, kann ich mich immer ganz toll ablenken und das brauche ich jetzt.

Frohes neues Jahr!

Januar 1st, 2012

Ich wünsche euch allen, ob Leser, Betroffene oder beides, ein frohes, gesundes neues Jahr 2012!!!

Ich möchte mich bei allen bedanken, die mir geschrieben haben. Ich melde mich!

Jetzt geht es mir einfach nur gut. Ich durfte Weihnachten und jetzt Silvester zu Hause verbringen. Zwar muss ich morgens in die Klinik, aber dann geht es wieder nach Hause. Die Therapie geht jetzt weiter. Sie musste ja für fast zwei Wochen unterbrochen werden, weil es mir so schlecht ging. Ich bin noch immer wackelig auf den Beinen, aber ich muss ja keine langen Spaziergänge machen. Meine Mutter verwöhnt mich sooo sehr. Obwohl ich eigentlich kaum Hunger habe, kocht sie mir meine ganzen Lieblingsgerichte. Ich liebe meine Eltern.

„Mama und Papa, ich wünsche euch alles liebe im neuen Jahr. Ihr seid die Besten Eltern der Welt!“

Frohe Weihnachten

Dezember 26th, 2011

Endlich habe ich wieder Internet!!!!

Ich wünsche euch allen „Frohe Weihnachten“ und dass all eure Wünsche in Erfüllung gegangen sind / gehen werden!!! Vor allem wünsche ich euch, dass ihr gesund bleibt.

Später erzähle ich euch, wie die letzten Tage waren und wie der Stand meiner Behandlung ist.

Es grüßt euch von ganzem Herzen

Jule

Tag 36 / Teil 2

November 27th, 2011

Ja ja, ich weiß. Herbstferien sind längst vorbei. Ich lebe halt hinterm Mond. Die Lehrer waren nicht im Haus und ich habe gar nicht weiter nachgedacht. Keine Ahnung, wie ich auf Herbstferien komme. Kein Unterricht und ich denke gleich an Ferien. Na ja, die nächsten kommen bestimmt.

Aber mir geht es etwas besser. Mir ist nicht mehr ganz so schlecht. Dafür habe ich aber Bauchschmerzen. Trotzdem ist das ein guter Tausch.

Tag 36

November 27th, 2011

Als erstes möchte ich mich bei allen Daumendrücker bedanken. Und natürlich bei denen, die sich für mich gefreut haben.

Die letzten Tage waren zimlich aufregend und dabei ging die Chemo weiter. Zeit zum Ausruhen hatte ich keine, auch wenn ich das gerne gewollt hätte. Noch an dem Tag, als die Knochenmark- und Lumbalpunktion gemacht wurde, habe ich vorher die Asparaginase bekommen. Kaum war die durch, musste ich zur Punktion. Von der Punktion habe ich nicht viel mitbekommen, weil ich geschlafen habe.

Am Tag 34 war es auch nicht besser. Unterricht gab es keinen, wegen Herbsrferien. Also musste ich mich selbst beschäftigen. Tagebuch schreiben ging nicht, weil ich mich nicht konzentrieren konnte. Ich hatte einfach zu viel Angst. Ich hatte eigentlich keine Ahnung, wie schlimm es werden könnte, wenn das Ergebnis negativ ausgefallen wäre. Ich wollte eigentlich nur, dass keine Blasten mehr im Knochenmark sind. Und als dann endlich das Ergebnis kam, waren wir überglücklich. Das viele Daumendrücken hat bestimmt geholfen. Danke!!! 🙂

Gestern ging es dann mit der Vorbereitung für die nächste Chemo weiter. Ich bekam für 24 Stunden Flüssigkeit, damit die Nieren gut durchgespült wurden. Gleichzeitig musste ich alles aufschreiben, was und wie viel ich trinke. Ich musste dann in so einen riesen Becher pinkeln, damit dann gemessen werden konnte, was wieder raus kam. War ganz schön nervig.

Heute habe ich dann Cyclophsphamit bekommen (kurz CPM). Mir ist richtig schlecht und ich glaube, dass ich heute noch kotzen muss. Damit nicht genug, habe ich ganz dicke Beine und die Gelenke tun mir weh. Das ist zu viel Flüssigkeit auf einmal.

Jetzt läuft gerade wieder Flüssigkeit zum Nachspülen. Wenn ich aufstehe, tun mir die Fußgelenke total weh.

Ab heute bekomme ich jeden Tag eine Tablette die 6-MP heißt. Meine Eltern haben sofort eine Anweisung bekommen, wie sie sich verhalten sollen, wenn wir zu hause sind. Sie dürfen die Tablette nicht ohne Handschuhe anfassen. Es könnte dabei etwas ins Blut gehen und das wäre für meine Eltern nicht gut. Am besten tragen sie dabei auch noch einen Mundschutz, damit sie davon nichts einatmen.

Jetzt habe ich nicht mehr so viel Hunger. Ob es davon kommt, weil mir so schlecht ist, oder ob es davon kommt, weil ich weniger Cortison bekomme, weiß ich nicht.

Das war erst mal das wichtigste. Jetzt freue ich mich darauf, dass ich nächste Woche vielleicht nach Hause darf. Hoffentlich ist mir dann nicht mehr so schlecht.

Tag 34 / Teil 2

November 25th, 2011

KEINE BLASTEN!!!
(der Beitrag ist in den weiten des Internets abhanden gekommen, denn den originalen Beitrag habe ich um 16 Uhr geschrieben)